MILANO MARATHON 2019

Grazie a tutti i corridori, Sara inclusa, che hanno faticato tanto per noi e che poi son venuti a trovarci allo stand.
Un enorme grazie a Dasit Group per l’importante contributo dato quest’anno.
Come dice Nicholas, correre fa bene alla salute, correre per la pulce fa bene al cuore!
Eh sì … ha piovuto quasi tutto il giorno, ma il tendone rosso con cerata non ha fatto passare neanche una goccia d’acqua.

Non è stato facile fare il pranzo al sacco tra uno scroscio di pioggia e l’altro ma la torta offerta da Carta Bianca era buonissima.

C’era tanta gente ma questo non ha certo impedito a Federica di trovare Mauro, il suo educatore e a tanti amici di passare a trovarci. La parata finale è stata bellissima, tutti compatti dietro allo striscione della Pulce siamo arrivati al traguardo dove Serena ha conquistato e baciato (!) il presentatore della parata di tutte le Associazioni. Abbiamo il video di Claudio che ha ripreso tutta la scena!

E per finire il classico the delle cinque a casa Filippi, Mr. Giorgio ha apprezzato moltissimo.

E’ stato un bel lavoro di squadra, Forza Pulce!

Per vedere tutte le foto cliccate sul collage sotto

Tanti pulciosi saluti a tutti.

La Pulce Allegra

 

VITA UMANA , RICERCA SCIENTIFICA OGGI

Riassunto : sinceramente ho subito pensato che sarebbe stato un intervento noioso molto tecnico. Poi mi avete chiesto di fare un post per comunicarlo ed ho cercato qualche informazione in più. Non mi era tutto chiaro ma mi ha incuriosito e quindi ho deciso che valeva la pena andare a sentire il Prof. Strippoli in fondo è di Bologna, molto probabilmente sarebbe stato simpatico e magari neanche tanto noioso.

Metro verde, Lambrate esco ed incontro subito le groupies del Dottor Strippoli. Allegre signore ultra settantenni che mi informano che il convegno è stato spostato al civico 21 e mi tengono compagnia fino all’auditorium.

Il professore è in effetti molto simpatico, è Bolognese d’adozione e non di origine, ama la sua città come tutti i bolognesi e da 26 anni (circa)  lega la bicicletta allo stesso palo in via ….., non ama volare e odia la parola internazionalizzazione (o globalizzazione che dir si voglia). Ha studiato medicina a Bologna, fatto il dottorato di ricerca  a Bologna ed è diventato Professore di Genetica  sempre legando , appunto,  la bici allo stesso palo. Vietato andare all’estero.

Poi però ad un certo punto, complice un amico , un medico canadese di passaggio, va ad un convegno a Parigi e qui scopre vita morte e miracolo del Prof. Jerome Leujene. 

La vita del prof. Lejeune la trovate nel link sottostante, il racconto fatto dal Prof.  Stirppoli è divertente e commovente allo stesso tempo. 

Jerome Leujene dopo la laurea in medicina a Parigi decide di diventare un chirurgo ma il giorno dell’esame per entrare a chirurgia prende la metro nel senso  sbagliato (capita a tutti) ed arriva in ritardo non potendo sostenere l’esame. Entra quindi in pediatria dove inizia a studiare i bambini con la sindrome di Down. Dedica tutta la sua vita a loro e alla ricerca sulla trisomia 21. E’ lui che scopre il cromosoma 21.

Purtroppo scopre anche di avere un tumore e muore giovane nel 1959.

La moglie, oggi ultranovantenne, ma molto attiva nel promuovere il lavoro fatto dal marito incontra il Prof. Strippoli al convegno  di Parigi. E’ lei che, terminato il convegno, lo invita ad accompagnarla al cimitero per salutare il marito e poi lo trascina ad una spaghettata in famiglia. Qui il Prof. Strippoli conosce i figli (5) di Jerome e alcuni nipoti, gli vengono mostrati i diari di Leujene e viene letteralmente convinto a proseguire le sue ricerche ma sopratutto a “conoscere i bambini”. 

Il Prof. Strippoli torna a Bologna e decide di riprendere l’analisi clinica (cioè  visitare i pazienti ) e riprende le ricerche di Leujene avendo scoperto che nessuno aveva mia proseguito questo ramo di ricerca sulla Trisomia 21. Leujene aveva intuito che il cromosoma  in più creasse problemi con il metabolismo. 

Seguono aneddoti molto divertenti dell’incontro con i pazienti.

Strippoli e il suo gruppo proseguono su questa strada e confermano questa teoria ( vedi foto dell’analisi del metabolismo di bambini con sindrome di down – pallini verdi e dei loro fratelli – pallini viola)

Inoltre identificano un ‘area di ricerca molto circoscritta per il cromosoma 21 ma qui mi sono persa perché stavo ancora ridendo per gli aneddoti sui pazienti e perché era troppo tecnico per una babbana (non – medico) come me … la similitudine usata dal Professore per  noi  babbani è stata questa:

Se prima dovevamo cercare tra Bologna (caput mundi)  e Reggio Calabria adesso abbiamo ristretto il campo di ricerca solo a via Indipendenza .  Per chi non lo sapesse via Indipendenza è una bella strada con tanti portici che collega la stazione centrale di Bologna con Piazza Maggiore. ( per dettagli più tecnici sul progetto di ricerca vedere questo link).

Molto in sintesi: Oggi la ricerca si concentra sulla diagnosi prenatale e non sulla ricerca di una cura per la Trisomia 21. Studiare e cercare una cura per la Trisomia 21 potrebbe aprire al strada per la cura di altre malattie genetiche. Per questo il colesterolo del prof. Strippoli sta salendo alle stelle, sono necessarie moltissime cene di beneficenza a Bologna e fuori Bologna* per raccogliere fondi per le sue ricerche.

ASPETTI CLINICI TRISOMIA 21

– disabilità intellettiva : squilibrio tra comprensione ed espressione. Capiscono molto di più di quello che riescono ad esprimere. Esempio: capiscono il concetto di 2 mele ma non quello del numero astratto/matematico 2. Non riescono ad elaborare il pensiero simbolico.

– cardiopatia congenita: digressione sul lavoro del dott. Giancarlo Rastelli (link). Italiano d’origine ma lavora in America, prima di morire molto giovane, a causa del linfoma di Hodgkin, trova la cura per cardiopatica congenita legata alla trisomia 21 prolungando di fatto l’aspettativa di vita di molti anni. Gli alunni del prof. Strippoli colpiti dalla storia della sua vita hanno girato l’italia e gli Stati Uniti per cercare informazioni su di lui e scrivere poi un libro e fare una mostra (link). LA PRIMA CARITA’ AL MALATO E’ LA SCIENZA.

– Si è anche parlato di gene della Felicità. Bambini e adulti con sindrome di down e le loro famiglie risultano essere molto più felici degli altri (dati statistici?) Frase di Leujene : HANNO UN FASCINO SPECIALE , MOLTO PIU’ FACILE DA SPERIMENTARE CHE DA ESPRIMERE.

* NDR: le parole  esatte del professore erano “in Romagna “ ma per i bolognesi D.O.C. esiste solo Bologna e “fuori Bologna”, un pò come quando gli Inglesi dicono “nel continente”.